Les objectifs du programme

Les dons récoltés financeront l'achat d’un fauteuil roulant pour Tom.
Ce fauteuil permettra à Tom de sortir de son lit et de pouvoir faire des promenades, puisque Tom est privé de l’usage de ses jambes et qu’il ne tient pas assis sans maintien.

Qui est Tom ?

Tom est né le 14 novembre 2011. Tom grandissait comme tous les enfants. En juin 2012 Tom est tombé malade, le diagnostic a été posé le 12 septembre 2012 : Tom est atteint d’une maladie rare et incurable : la maladie de pompe (glycogénose type 2).

En octobre 2012 la vie de Tom bascule il est entre la vie et la mort, il est transféré en service de réanimation par hélicoptère du SAMU.
Tom restera plus de 7 mois en réanimation pédiatrique.
Il subira 3 opérations risquées.
Tom est en soins palliatifs à la maison auprès de sa famille depuis avril 2013.

Tom est condamné par la maladie, ses parents font en sorte que son quotidien soit le plus normal possible. Devant la lourdeur des soins de Tom qui est sous assistance respiratoire 24H/24 ses parents ont dû cesser leurs activités professionnelles pour se consacrer entièrement aux nombreux soins de Tom et à sa surveillance vitale. Depuis sa sortie de réanimation en avril 2013 Tom est hôspitalisé tous les 15 jours une journée pour recevoir une perfusion d'enzymes. Pour faire connaitre la maladie de Tom et son combat ses parents créent une « page Facebook » (facebook.com/LeCombatDeTomContreLaMaladieDePompe)

L' association en détail

Association loi 1901 enregistrée le 15 décembre 2012 à la préfecture de la Loire sous le numéro W423006912, l'association LE COMBAT DE TOM CONTRE LA MALADIE DE POMPE à pour but :


  • - d'aider matériellement, financièrement et moralement Tom et sa famille afin de permettre à Tom FAUVEL d'avoir la vie la plus normale possible qui soit, malgré les handicaps liés à sa maladie,
  • - d’aider la famille de TOM à faire face aux besoins spécifiques dus à sa pathologie,
  • - d’organiser et financer des sorties pour permettre à TOM (mais aussi à sa famille !) de réaliser ses rêves et des projets qui le stimulent pour lui donner la force de se battre contre la maladie,
  • Et si le résultat le permet, de participer à la recherche sur la glycogénose de type II.